Blog de bastienjojo

les résultats de la polysomnographie ne sont pas bons,beaucoup trop d'apnées centrales,donc disfonctionnement cérebral(chiari,breche ds la dure mere,augmentation ventriculaire,trou occipital fermé etc etc...) rien de rassurant donc IRM d'urgence mardi sous anesthesie générale,avec une bonne rhino en plus!voila encore des angoisses,on attends les resultats.

Bastien a encore une fois été exemplaire pour passer la polysomno(etude du sommeil),il a ete tres coopératif et s'est meme endormi pendant l'installation du materiel(qui dur plus d'une heure quand meme)!!!
il a assez bien dormi et toute l'equipe a été tres gentille,il a meme eu des bonbons d'une infirmiere!
Nous aurons les resultats la semaine prochaine

Bon la rentrée a l'ecole s'est bien passée,il y a des fois des matins ralouille mais sinon:"c'est trop bien l'ecole",nous avons rendez vous le 13 octobre pour une visite en neurochir,avec un scanner pour un controle de valve ,il faut aussi faire la polysomnographie a Boulogne avec toute l'organisation que cela implique!mais bon Bastien adore le TGV,alors...en fonction des résultats on sera orienté plutot pour une consultation ORL car le docteur Arnaud voulait attendre un peu pour lefort III(avancée nez,os malaires et maxillaire sup) et nous aussi d'ailleurs en esperant qu'on n'ai pas le droit aux meches dans le nez!

eh oui ,lundi ,Beastien rentre a l'ecole!!!c'est une grande etape dans la vie de toute la famille ,on est tous un peu inquiets mais tres fiers aussi,tout comme de Johana qui est rentrée en CP
Bastien aura une auxiliaire de vie scolaires pour l'aider dans ses deplacements et eviter les chutes,car meme si elles sont moins nombreuses elles persistent quand meme et le crane est encore tres fragile,elle s'appelle Stephanie et on espere que le couple va fonctionné!
Au niveau medical,Polysomnographie prévue en septembre car la respiration est trés difficil la nuit surtout avec des apnées de plus en plus fréquentes,et nous sommes dans l'attente d'un rdv pour le suivi de valve en neurochir,au niveau cranio faciale on espere etre tranquille cette année ,la prochaine intervention etant l'avancée du maxilaire superieur (lefort III)
voila sinon l'ete s'est bien passé et Bastien a fait beaucoup de progres
une pensée au petit Tom qui a ete encore tres courageux ainsi qu'a ses parents qui on surmonté cette enieme epreuve avec brio

en ce moment Bastien va bien ,avec encore des inquietudes:la tete n'est aussi ronde qu'apres l'intervention,et un fil en fer avec lequel sont cousus les os greffés est a fleur de peau et risque de la percer!!!direct Necker en urgence si ça arrive.
Rendez vous le 10 juillet pour scanner et consult,on espere que tout ira bien

Eh oui je suis deja une star j'ai mon emission de télé a moi bon d'accord j'aurais préferé joué dans le dernier film de Disney mais bon ...
Donc voila le reportage qu'a été fait sur l'operation monobloc avec la pose de 5 distracteurs c'etait en janvier 2007 j'avais 9 mois et apparemment il faudra que j'en ai une autre bientot(pas glop)

ça y est maman et moi on est de retour a la maison ,et c'est super ,mon opération s'est bien passée,ça a été encore dur et douloureux mais pour une fois je n'ai pas fait de complications après ouf!!!
les chirurgiens ont fait du beau travail,ils ont reconstruit toute ma boite craniene avec de nombreuses greffes osseuses,et maintenant j'ai une tete presque toute ronde!
ils n'ont pas touché a la valve pour l'instant
Je suis encore assez fatigué ,normal j'ai perdu beaucoup de sang (transfusé encore 3 fois) mais je veux vite me remettre en forme
on retourne a Paris fin de semaine pour m'enlever les fils,et voir pour la prochaine visite